Con Atrofia Medular Espinal (AME), la pequeña necesita un costoso medicamento que la podría curar. Su historia ha logrado unir en solidaridad a todo el Paraguay

El 8 de diciembre del 2019, los padres de Bianca peregrinaron desde Asunción, capital del Paraguay, unos 60 kilómetros a pie hasta la Basílica de la Virgen de Caacupé. Confiaban en que por la intercesión de María podrían conseguir que la salud de la pequeña mejorara.

En la misa central de la solemnidad de la Virgen de Caacupé, el obispo de la diócesis de Caacupé, Ricardo Valenzuela, había invitado a sus padres a subir al altar principal para dar a conocer el caso. Así que ellos hablaron sobre una campaña solidaria que habían iniciado con la esperanza de poder curar a la niña.

La niña requiere que la medicación, cuyo costo supera los USD 2 millones, sea aplicada antes de cumplir los dos años de edad. Por eso el principal desafío para ella es el tiempo.

“Tocada por la Virgen”

La intercesión de la Virgen no se hizo esperar. Poco después de aquel gesto del obispo, se consiguió que el Ministerio de Salud de Paraguay autorizara la compra de emergencia de un tratamiento alternativo que permitió a la niña, así como a otros pacientes con AME, mejorar su calidad de vida y ganar tiempo.

Un caso similar al de Bianca se dio con otra niña llamada Agustina, quien no pudo recibir la cura antes del tiempo límite.

Sin embargo, aquella presencia en Caacupé ayudó a que el Congreso paraguayo apruebe una ley que permitirá garantizar a los niños con AME un tratamiento paliativo.

Desde el paso de Bianca por Caacupé, la campaña Todos somos Biancamovilizó a todo el Paraguay. Y esto ha permitido que se consiga recaudar gran parte del dinero requerido para la compra del medicamento experimental, fabricado en los Estados Unidos.

Lucha incansable

Hace unos meses, la familia de la niña vio la oportunidad de adquirir la medicación a través de una fundación del Brasil. Pero un informe de una comisión de bioética casi echó por tierra la campaña.

Sin embargo, la lucha incansable de los padres y la presión de la ciudadanía hizo que el Ministerio de Salud se comprometiera a gestionar la compra de la medicación.

La Pastoral Arquidiocesana de la Vida de Asunción también se pronunció sobre este caso. Pidió que el Estado preserve el derecho a la vida, “con una mirada no personalista”.

Cada vez más cerca del milagro

Tania Maíz, mamá de la niña, dijo en comunicación con Aleteia que la cura podría ser suministrada el próximo 10 de enero en el Hospital Acosta Ñu, de San Lorenzo.

La mujer no ocultó su felicidad por el hecho y comentó que todos los estudios previos mostraron buenos resultados.

Maíz mencionó que el poder exponer el caso de Bianca en Caacupé fue “un milagro de la Virgen María” y que luego de este episodio las respuestas solidarias no se hicieron esperar.

Bianca accederá a la medicación gracias a la solidaridad de todo un país. El resto del dinero necesario será aportado por el Ministerio de Salud.

Atrofia muscular espinal

La atrofia muscular espinal provoca la muerte de las neuronas que controlan los aspectos motrices del cuerpo, y como consecuencia impide que quienes la padecen puedan moverse.

En Paraguay se registran al menos 10 casos nuevos de AME por año. El Ministerio de Salud aseguró que no cuenta con los fondos para adquirir la cura para este tipo de pacientes, por tratarse de una enfermedad rara, con tratamientos que aún están en fase experimental.